Dievča S Priehľadnou Pokožkou

Dievča S Priehľadnou Pokožkou
Dievča S Priehľadnou Pokožkou

Video: Dievča S Priehľadnou Pokožkou

Video: Dievča S Priehľadnou Pokožkou
Video: 360 видео Девушка в ванной молоко лучше, чем крем для тела в виртуальной реальности 2024, Marec
Anonim

Fjodor Sergejevič sa zaľúbene pozerá na Mášu - ale 11-ročné dievča je na obrazovke smartfónu obsadené iba svetom Minecraftu, takže obľúbenec rodiny, pes s inteligentnými očami, sa musí schúliť k jej nohám. Priestrannú, svetlú izbu ľahko fúka letný vietor a Máši nie je horúco. Nesmie ísť von - na slnku sa bude hlboko červenať, ako človek, ktorý sa paril vo vani veľmi dlho. Áno, dievča sa ani nesnaží chodiť s ostatnými deťmi - ako správny introvert vôbec netrpí núteným uväznením. Okrem toho jej doma robí spoločnosť závisť - tri psy a tri mačky.

Image
Image

Pôsobivá škatuľka krémov patrí iba Marii - bez nich sa jej pokožka silno odlupuje a pokrýva skutočnými šupinami, akoby sa spálila. Na dotyk je jeden z krémov najtučnejším olejom na svete, ktorý napriek pokusom o zotretie obrúskmi stále zostáva na prstoch v hustej vrstve. A vstrebe sa do dievčenskej pokožky okamžite - a jej dlane vyzerajú vysušené aj po takomto kréme.

Masha má ichtyózu. Jedná sa o genetické ochorenie, ktoré primárne postihuje kožu, niekedy priedušky a gastrointestinálny trakt, povedala korešpondentke NGS Julia Maksimová, hlavná genetička NSO, vedúca oddelenia lekárskej genetiky a biológie NSMU. Iba sto ľudí v Novosibirskej oblasti má takúto chorobu, a to v rôznych variáciách.

"Neexistuje žiadna závažná forma ichtyózy alebo ľahká [forma] - existuje jedna, ktorú sme boli schopní napraviť, a druhú, ktorú sme nemohli napraviť." Ak neopravíme, to znamená, že [osobe] nepomôžeme, stane sa to ťažké.

Je to ako zápal pľúc - ak sa nebudete liečiť, môžete na ňu zomrieť, “hovorí genetik.

Matka auta Natalya Antichová o ichtyóze nič nevedela, keď ju táto diagnóza v pôrodnici zarazila - najstarší syn Danil, ktorý sa narodil o 5 rokov skôr v prvom manželstve, nebol s ničím takým chorý.

"Mozog v skutočnosti zabúda na to zlé. Keď sa pozriem na jej malé ročné deti na fotografii, chcem ju vypnúť a už nikdy sa nebudem pozerať, ako znovu zaplavuje!"

U detí, ktoré sa narodia s týmto druhom ichtyózy, sa zdá, že sú pokryté igelitom. Ich uši sú malé ako púčiky, a potom do mesiaca dorastú do svojej normálnej veľkosti, hoci sú stále odlišné. Očné viečka sú mierne skrútené.

Musím povedať, že naša Ústredná klinická nemocnica, pôrodnica, je skvelá, okamžite stanovili diagnózu, napriek tomu vôbec nevedeli, čo s tým - v tom čase, “pripomína Natalya.

V polovici 2000-tych rokov neboli na Runete prakticky žiadne informácie o ichtyóze a rodina začala hľadať ľudí s takýmto ochorením na stránkach v anglickom jazyku - pomohla Natálina sestra, učiteľka angličtiny. Príbehy ľudí, väčšinou Američanov, a opis symptómov sa stali návodom na záchranu života pre príbuzných novorodeného Mashu, ba dokonca aj pre lekárov.

"Veľmi málo sme s ňou chodili do nemocnice - štvrtý deň, alebo tak niečo - bola sotva nažive." Lekár - vedúci oddelenia - v moči také mláďa odčerpal pred niekoľkými rokmi. A vedela, čo má robiť. A všetko je tam veľmi jednoduché - keď sa dieťa narodí, jeho pokožka je ako jedna rana a je potrebné okamžite nasadiť antibiotiká. A musíte natrieť krémom. Je to všetko veľmi ľahké, ale iba vtedy, keď už toto všetko viete. Navonok áno, vyzeralo to strašidelne.

Ja sám som bol v minulosti lekárom, zdravotnou sestrou a dosť dobre som rozumel jej stavu. Predtým, ako ju priviedli späť k životu v nemocnici, som mal túto túžbu [povedať]:

„Nechaj toho človeka na pokoji, nechaj ho v pokoji zomrieť, nedotýkaj sa ho.“Bola ako handra - silná dehydratácia, zápal pľúc Boli mu nasadené kvapkadlá, injekcie - nereagovala. V istej chvíli začala z injekcie plakať - hurá, chvalabohu! Ožilo! “

- hovorí Natalia Antich.

Hovorí, že je pokojná v súvislosti s tým, že ľuďom s ichtyózou sa hovorí „ryba“, ale

Samotná Masha, náhle vyrušená z obrazovky svojho mobilného telefónu, sa ochotne bráni: „Nie sme ryby!“

Asi šesť mesiacov po narodení sa život rodiny Stroja už ustálil - dokonca ani astma, atopická dermatitída a prechladnutie, keď sa telesná teplota dievčaťa zvýšila na 41 stupňov, už nebolo také desivé. Hlavné je, že rodičia to už vedeli riešiť a liečiť. Pre každý prípad zistili, že príznaky nemajú nič spoločné s domácimi miláčikmi - Máša na ne nie je alergická.

Pri krémoch som samozrejme musela podstúpiť skutočné hľadanie - jeden silno štípe pokožku, druhý nefunguje, tretí nie je dostatočne mastný. Potrebné si nakoniec objednali na Amazone - písali o nich Američania s ichtyózou - a celá rodina trpela, keď krémy išli príliš dlho, potom si museli cez priateľov zohnať lieky.

Teraz v roku 2018 sa online objednávky stali oveľa ľahšími, pripúšťa Máriina matka. Okrem toho je ľahšie nájsť ľudí s ichtyózou prostredníctvom sociálnych sietí, stretnúť sa a diskutovať o bolestivých problémoch. Natalya teda napríklad našla na svojej škole dievča z paralelnej triedy, ktoré tiež trpí ichtyózou a vôbec ňou netrpí - vydala sa a porodila syna.

"Masha, zjednodušene povedané, nemá u ľudí žiadne potné a mazové žľazy." Pokožka je strašne suchá a problém je, že pokožka nevychladne. Telo sa ochladzuje, ako sa len dá, ale tak, aby sa spotilo a ochladilo - to tak nie je.

Vystupujeme do dediny, po večeroch sa prechádzame. Môžete si obliecť mokré oblečenie, ale to je nepríjemné. Pokožka je veľmi citlivá.

Proces prania je tiež tu - nie je to tak bolestivé, ako skôr špeciálne. Celý epos - umyť Mášu Trvá to asi hodinu - s froté uterákmi, pemzou na päty, “vysvetľuje matka.

Takáto pokožka má tiež výhody - napríklad dievča nebude mať akné, ako šťastne povedala Natalya kamarátka.

Spolužiaci v škole si na zvláštnosti dievčaťa rýchlo zvykli - spočiatku sa iba pozerali a bombardovali ju otázkami. Máša nemá veľmi rada spoločnosť neznámych ľudí a s uspokojením ich zvedavosti sa nijako neponáhľala - doslova sa schovala pod svoj stôl.

„Masha je nespoločenská - nepotrebuje veľa zábavy (na potvrdenie dievča kričí:„ Neznášam to! “- MM), len nedávno sa objavili dvaja priatelia, rovnakí introverti. Povedal som [svojej dcére]: „Chápete, že by ste boli tiež prekvapení, nikdy v živote takého človeka nevideli! Stačí povedať, že ste sa tak narodili, a je to.“

Skôr sa pýtali: „Prečo máš ruky ako stará žena?“Teraz otázky zmizli. Nemusíte si zahrievať hlavu, myslím si, že ľudia majú jednoducho právo na zvedavosť, “zhrnie filozoficky Antich.

Mária má mladšiu sestru, 8-ročnú Galyu, ktorá nemá ichtyózu. Pred pôrodom sa Natália samozrejme poradila s lekármi, či sa história môže opakovať. Ale počas tehotenstva sibírska žena neurčila špeciálnu diagnózu, ktorá by v prípade niečoho chorobu odhalila. Hovorí, že to nemalo zmysel: Galya by sa aj tak narodila.

Odporúča: